什麼是受照顧者的最大利益？從召開家庭照顧會議開始。Photo by Steven HWG on Unsplash

2018年2月中華民國家庭照顧者關懷總會（簡稱家總）祕書長陳景寧與網氏讀者分享〈家庭照顧協議：別讓照顧衝突毀了家的愛〉，首度對外宣布「家庭照顧協議」免費服務試辦計畫，該計畫推行一年多以來，終於有了第一個成功案例，協助求助者婉如（化名）和平地與其他手足溝通完成照顧媽媽的分擔工作，媽媽不僅獲得家人同心的妥善照顧，婉如自此舒緩長期照顧的身心壓力，安心接受癌症醫療……（了解更多)

這幾年越去了解障礙女性母職的需求，就越發現從決定當一個媽媽開始，就是一連串壓力的面對：

「你這麼嚴重的障礙可以生嗎？」(意思是：你能生嗎?)
「你這樣未來可以照顧你的孩子嗎？」(意思是：你自己都需要被照顧了)
「你這樣未來誰要幫你照顧你的孩子？」(意思是：你想拖累誰啊!)
「你這樣只是拖累你的老公及婆家！」
「你應該好好照顧自己，不要想這麼多！」(意思是：幹嘛搞這麼多事!)
「你知道養孩子很多錢，你現在已經很難找到工作了」….

許多社會歧視的語言發生在自己的家人、朋友、社工還有碰到的醫療人員、及其他陌生人。和一般女性帶著幸福的祝福不一樣，身障女性幾乎是面臨威脅性或家長式的提醒及善意的警告。

而這只是剛開始。(繼續閱讀)

林先生是一位年過四十的智能障礙者，弟弟是家中主要的經濟來源，曾一度失業以致家庭經濟陷入困境，因此弟弟覺得應該讓將近二十年沒有工作過的哥哥（林先生）就業，使其多少有經濟上的依靠，畢竟家人無法提供一輩子的照顧，於是透過職業重建服務協助林先生就業，使其能有穩定收入並養活自己。

在開案晤談的過程中，因需協助服務使用者訂定服務計畫及求職方向，故除了評估服務使用者現有的能力及資源外，亦會確認其求職條件；以往遇到智能障礙的服務使用者時，求職條件多為家人協助決定，但林先生的弟弟並非如此，反而逐一徵詢他的意願，確認他的想法，讓我不禁對弟弟的行為感到好奇；事後詢問，他只是簡單的回答：「他是我哥！」，簡單的一句話，表現出對兄長的尊重，弭平對智能障礙者歧視。(繼續閱讀)

他說：「永遠記得電話另一頭孩子的聲音：『媽媽，我好痛，快來救我。』」
他說：「一直記得孩子問：『媽媽，我的臉會不會毀容了。』」
他說：「看著孩子浮腫的外表…醫生又在她很在意的四肢都畫了很大的一刀，好痛。」
他說：「每次簽手術同意書，都希望是最後一次了。」
他說：「孩子一到晚上就哭鬧不止，狂叫要去自殺，我只能陪著一起哭。」
他說：「除了短短的探視時間外，我只能透過小小的窗戶，看著孩子的臉。」

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今年37歲的阿峯，從事招牌廣告工作，一次在懸掛招牌過程中遭1萬瓦高壓電電擊，當時頭頂拳頭大深可見頭骨的傷口、和燒爛了的左手，歷經醫生搶救和四次清創、植皮手術。事發當時，妻子剛懷孕滿三個多月。好不容易躲過死神和左手截肢的命運，出院後兩周，阿峯左手即因疤痕增生攣縮無法伸直、高舉，蜷縮在胸前，當時左手連碗都拿不起，必須以口就碗趴著吃飯，他深刻體悟到「出院才是最困難的開始。」(繼續閱讀)

今年除夕，機構照樣準備了豐盛年夜飯讓留下來的服務對象吃得開心滿足；晚上九點多，一位服務對象突然給送了回來，家屬說他一直盧說要回來，拗不過，只好在除夕夜趕忙送回機構。實際情形當然沒那麼簡單，看到這服務對象回來的那一刻，我們就曉得這個年節會有一番苦戰，家屬臨走之前給了主任一記大大的擁抱、說了聲抱歉，家屬承受的壓力可以想見，院方與現場照顧的老師的壓力當然也不難想像。(繼續閱讀)

回家的路不遠，但對一個殘弱的北漂身障女，回家的路卻似八萬千里路。從北漂那刻起，每逢過年過節，不管票多難買，月台階梯有多麼陡，總要撐起殘弱的身軀，穿過長長月台，擠進重重人群的車廂，也要趕回家慰藉思鄉情愁。

當年無障礙意識還沒抬頭，可能大家都還身強體壯健步如飛，還不需要無障礙的車站月台、上車的斜坡板等需求，只要背起行李，坐上計程車到車站就可回家。可是要提早出門，要走對月台否則就只能眼睜睜看著要搭的車在對面的月台開走。(繼續閱讀)

5歲那年，我突然高燒不斷，每晚汗流不止，身體上出現不明的瘀青，奇怪的現象讓爸媽趕緊帶我去檢查，診斷結果是「急性淋巴性白血病」，也就是俗稱的血癌，就算我還小，我依然能警覺到事情的嚴重性，我突然要進醫院，平常不太會見面的親戚都一個一個出現，每個人都是面色凝重，眼神透露憐惜，實話說，我一點也不喜歡那種眼神，那讓我覺得我的生命即將結束，再也沒有明天……(繼續閱讀)

「因為那時候沒有頭髮，有帶著帽子上課。就覺得跟別人不太一樣，感覺別人會用異樣眼光看你」（承諺）

「還是會害怕別人用一種異樣的眼光，就是用一種貼標籤的感覺…難免會在乎啊，我以前比較胖比較壯一點，現在是變得很瘦也沒有頭髮，再加上治療完會有一點疲憊，還是有蠻多一些副作用在我身上體現、發現出來」（勳亞）

「國小的時候，小孩可能會有同學去模仿大小眼，或是一直盯著看之類的，讓你覺得很不舒服」（紹綺）

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「她很可愛，圓圓的，很喜歡跳歌仔戲給我看。她也很照顧我，以前會幫我刷牙，雖然都只刷右邊。」阿玉愛美不是一天兩天的事了，阿櫻也說，老師們不時會幫阿玉擦指甲油，身為客家人的她就會開心用客語說「漂亮」。阿玉的愛美也體現在她對外表的要求，每天吃早餐前或是吃晚餐前，阿玉都會堅持要化好妝才會出房門，一開始老師們還會唸她動作太慢，阿玉後來乾脆都關燈偷偷化妝，久而久之老師明白這是她的堅持，都會耐心等候阿玉，等她滿意了再來吃也沒關係。(繼續閱讀)