醫生要我每天服用12顆美國仙丹（就是類固醇）。剛開始因為疼痛的關係每天會吃12顆，可是等到不疼痛時就以心情好壞做增減，原因是吃了類固醇可以抑制病情穩定，但是類固醇的副作用使瓜子臉的我變成肉餅臉，情緒起伏不定，常無理取鬧也不考慮家人對我無微不至的呵護，這樣子病情不惡化才怪。進出醫院也就如同家常便飯，父母親很辛苦的到處尋找偏方，導至病情更加惡化。在那段發病時的痛楚日子裡，過的生不如死，也曾經想自殺一走了之，然而我深深感受到父母親對子女的愛是任何感情中無法比擬的，以及體貼的先生長期忍受我的壞脾氣。後來我選擇了堅強接受疾病的事實，與它和平共存，情緒才穩定下來，讓所有愛我的人不必為了我的難過而難過，也打消自殺念頭。
最後乖乖配合醫生吩咐按時服藥，定期追蹤不敢亂吃其他偏方，病情穩定後也順利生了一個兒子。從2001開始就停止服藥，至今已10年（經過醫生許可），現在是無病一身輕，尤其是能夠投入志工團隊探訪組，聆聽病友的心聲，互相鼓勵、交換心得，是件最快樂的事。
自己改變不了事實，但可以改變態度。心靈生活，遠比物質生活重要，心中常養一點春，珍惜自己的健康與生命，愛身邊所擁有的人、事、物……(全文)
by 網氏
stalking a geisha. Photo by Jesslee Cuizon
6月24日（2012）為家庭暴力防治法（簡稱家暴法）施行滿13週年，在每年的實施週年之際，網氏總規畫具前瞻性的議題與妳／你持續探討隱藏的家庭暴力危機。今年我們鎖定親密伴侶跟蹤暴力作為網氏十多年持續關心家庭暴力防治工作的獻禮。
隨著資訊科技日益發展，親密關係暴力也隨之顯現在網路世界中，令許多受害人疏於察覺， 蒙受經濟與人身安全的重大危害。跟蹤一詞，英文字為stalking，意指悄悄跟蹤、伏擊獵物。在日常生活中，加害人則表現出持續跟蹤、潛近、騷擾、威脅 等行為，迫使被害人時時刻刻處於恐懼心理的陰影下，生活起居受到嚴重的干擾。美、英、德等各國皆制訂反跟蹤法，保障免於跟蹤暴力所帶來恐懼與威脅，日本也特別在2000年立法完成纏擾防治法，適用對象為男女朋友及其他非家屬關係之人。
反觀台灣現行的法令，雖有「少年不良行為及虞犯預防辦法第3條第11款」、「社會秩序維法第89條第2款（俗稱反狗仔法）」和家庭暴力防治法對跟蹤 暴力有所規範，台灣對跟蹤的定義卻較為狹獈，侷限在尾隨、監視的概念或行為，不易反映出親密伴侶暴力被害人的處境，而且適用對象僅限於配偶、同居人或同住 的家人等，男女朋友和同志情侶卻不在此限…（閱讀全文）
Tags: 人身安全
泰利颱風確定來了，加上強烈的西南氣流，預估將帶來可怕的雨量。
我們搜集整理各級政府的防災與救災資訊，以及災情通報系統，讓大家一起關心。並邀請大家透過網路、手機協力做災情通報，發揮網路參與防災救災的綜效。
災情通報請前往以ushahidi 建構的泰利颱風災情即時回報站
(twitter的朋友，推文時含有以下hashtags: #TaiwanRain , #Talim , #TY201205，平台會自動接受通報）
更多資訊請連結到 2012泰利颱風災情情報
Tags: 資訊科技與救災
by 網氏
根據世界衛生組織定義，65歲人口占總人口7％以上就進入高齡化社會，超過14％即為高齡社會。2009年台灣65歲以上老年人口占比重已達10．63％，經建會推估，最快台灣將在2017年，提高到14％，由高齡化社會邁入高齡社會（見 經建會推估／2017年台灣邁入高齡社會）。
日本社區高齡者。圖片來源：http://photozou.jp/
台灣有長期照顧需求家庭約有70多萬人，因應高齡社會的來臨，台灣政府正研擬長期照護政策，民間團體也組成長期照顧監督聯盟或長期照顧推動聯盟，積極監督長期照顧服務法立法與政策擬訂，能夠提供病患及其家屬全人的照護與福利服務。
由於日本早於台灣邁入高齡社會，日本規畫周詳的高齡照護政策讓高齡長者構築自己的活躍平台，肯定人生的價值，也使得日本老人照護政策的經驗成為各國借鏡參考的指標。本期網氏…（閱讀全文）
非營利組織資訊科技運用座談花蓮場。照片由開拓文教基金會提供
民國 101 年，於高雄、台中、台北及花蓮等地相繼舉辦的四場「非營利組織資訊科技運用」巡迴座談會順利落幕。今年座談會我們安排了兩大重點：電腦、手機與平板電腦讓我們的機動性大大的增加，如何善用各種雲端服務，以增加工作彈性，並且讓組織內部、不同組織間的訊息交流與合作更容易；非營利組織紛紛加入社群經營的同時，組織要如何掌握社群媒體的特性，了解使用者的行為，以擬定經營策略，又如何衡量我們的投入和產出，以發揮最大的效益？
總計全台共有超過268個非營利組織，395位NPO工作者來參與這場盛會。以下開拓基金會為您分享，座談會後的觀察報導。
請參閱全文：掌握社群力量有撇步
您知道如果「人們彼此互相幫助，沒有什麼能將你拖垮」嘛～
網路星期二讓非營利組織的工作人員，學習透過網路科技讓組織和志工密切結合運作，運用資訊科技經營管理志工關係！
科技工具雖然有很多，還是要找到自己組織適合的網路工具來接觸到要對應的人/志工。人與人之間如何互動還是比行動重要的，彼此之間沒有了解只因有共同的方向是無法共事和共識的。
志工和組織能為未來開創多少可能性，也許沒人說的準，不過彼此若能真心相待，齊心合作必能化成一股強大的力量，為社會帶來改變與活力。
今年第一場正式的網路星期二，便邀請了有志工平台經驗的專業工作者和網路資訊人一起聊聊本月主題「志工網路平台？悲喜經驗談！」。
請參閱全文：「志工網路平台？悲喜經驗談！」活動紀實
Tags: Nettuesday, 網路星期二
「自立生活」是什麼？辦了一年的活動，不時都還有人會問我這個問題。處在台灣社會的我們，從小到大習慣了填鴨式的思考模式，競爭出頭天的生活，也不斷的建立高速公路型的人生跑道；生病後的大家，就像一時間被下放到曲曲折折的鄉間小路，迷路了、失落了！所有的想望的是為了找回連接大路的通道。
「自立生活」這樣的概念，就是想與大家一起摸索出「我們想要甚麼樣的生活」。當這些公式化的道路、統一的標準對我們都不適用時，就要建立一個讓自己喜歡的人生，去挑戰一些理所當然的思維，去確認自己想要甚麼樣的生活，去發現生活中的阻礙是甚麼，去學習解決阻礙、學習開闢自己的道路，都是我們要作的事。因為別人指引的道路不是自己想走的，所以要學會自己找路，走錯了，學會自己承擔。(全文)
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